Hyvää kansainvälistä vapaaehtoisten päivää!

Joka vuosi, 5. joulukuuta, vietetään kansainvälistä Vapaaehtoisten päivää. Monet tärkeät toiminnot pyörivät vapaaehtoistoimin ja niiden avulla tuotetaan iloa ja hyvinvointia omiin yhteisöihin. Potilasjärjestöt ovat tärkeitä vertaistuen ja tiedon kanavia, joiden …

Yhdistyksen vuosikokouksen päätöksiä

Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 3.10.2020 etäkokouksena Zoom-yhteydellä. Kokous oli siirretty kokonatilanteen vuoksi keväältä syksyyn. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2020 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna …

HHT:n hoito-ohjeita on päivitetty 8. syyskuuta 2020

Annals of Internal Medicine on julkaissut tämän vuodensyyskuussa uuden päivityksen HHT:n vuonna 2011 ilmestyneille kliinisillehoito-ohjeille. Kansainvälinen ohjeistus koskee HHT:n (Suomessatunnetaan myös Oslerin tautina) diagnosointia ja hoitoa. Kansainvälinen asiantuntijapaneeli on hyväksynyt …

Yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään etänä 3.10.2020

Suomen HHT/Osler yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään Zoom-etäkokouksena lauantaina 3.10.2020 kello 13:00-15.00. Ohjelma:13:00 Asiantuntijaesitelmä: Katri Saarnio, HHT-potilaiden hoitokokemukset, sairaanhoidon opinnäytetyön esittely.13.45 Vuosikokous (esityslista sisältää mm. vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen …

HHT tietoisuuspäivä

Joka vuosi 23.6. vietetään HHT tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n ongelmana, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien, on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta saadaan, …

HHT-potilaiden covid19-ohjeistus (26.3.2020)

HUOM OHJEET VOIVAT PÄIVITTYÄ: HHT-diagnosoitujen tulisi seurata oman maansa julkisen terveydenhuollon ohjeistuksia. Nämä ohjeistukset on tarkoitettu vähentämään infektion leviämistä ja strategiat vaihtelevat maittain. HHT-potilaiden ei tarvitse suhtautua covid19-virukseen muusta väestöstä …

Yhdistys lisäsi Oslerin taudin tunnettavuutta Harvinaismessuilla

Suomen HHT/Osler-yhdistys oli mukana Harvinaiset-verkoston järjestämillä Harvinaismessuilla lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Koko perheelle suunnattu tapahtuma oli maksuton ja ohjelmatarjonta huikean monipuolinen. Messujen ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä …