Harvinaisen yleistä videosarja

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Suomessa harvinaissairaita on noin 6-8% väestöstä. Harvinaisen yleistä siis! Voit käydä katsomassa videosarjan HARSON sivuilta …

Hyvää alkanutta vuotta 2024

Nyt on hyvä hetki pysähtyä muistelemaan, mitä yhdistys sai aikaan viime vuonna. – Ja pian on aika myös suunnitella tarkemmin tämän vuoden toimintaa. Vuonna 2023 valmistui potilaskortti HHT/Olser-poitilaalle Yhdistyksen tavoitteena …

HARSON kokemustarina kertoo HHT:tä sairastavan Sannan tarinan

Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistaan harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän omaistensa ja läheistensä kokemustarinoita. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa …

HHT potilaskortti lisää turvallisuutta

Iloisia uutisia! Potilaskortti on valmistunut! Yhdistys lähettää jokaiselle jäsenelleen potilaskortin jäsenetuna syys-lokakuun vaihteessa. Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Jos haluat useamman kortin, …

On mukavaa tavata vertainen!

Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 12.8.2023 Lahdessa. Tänä vuonna puitteet olivat tavallista juhlavammat, kun kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella …

HHT/Osler tutuksi -etäluennon tallenne on verkossa

Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti HHT/Osler tutuksi -etäluennon Teamsin kautta maanantaina 22.5.2023. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, aikuisten hereditaarinenhemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkäri HUSsissa. Voit katsoa tallenteen tästä linkistä. …

Vastaa Vascernin tekemään kyselyyn

Suomen HHT/Osler-yhdistys kutsuu sinut mukaan vastaamaan kyselyyn perhesuunnittelusta, läheisyydestä ja ehkäisystä. Kyselyn on tehnyt Vascern HHT työryhmä. Kysely on avoin kaikille eurooppalaisille HHT potilaille ja heidän puolisoilleen ja kumppaneilleen. Kyselyn …

Harvinaissairauksien Orpha-koodit

HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä Apotti-järjestelmään on tuotu eurooppalaisen harvinaissairauksien verkkopalvelun Orphanetin harvinaissairauksien koodit. Niistä hyötyvät potilaat, terveydenhuolto ja tutkimus. Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja …