Kuluva vuosi on lopuillaan. Tänäkin vuonna yhdistyksemme on panostanut erityisesti HHT/Olser-tietouden levittämiseen. Löydät kotisivuiltamme sekä aikaisempien että tämän vuoden kuulumisia toiminnastamme. Olemme sangen lyhyessä ajassa ja pienellä porukalla saaneet paljon aikaan! Tänä …
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta, antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen sekä sidosryhmille. Talkoolaisemme lähettivät 6.11.2025 postia kaikkiin 62 OLKA-pisteeseen Suomessa. OLKA-pisteet ovat sairaaloissa ja sote-keskuksissa sijaitsevia …
Onko sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi harvinainen tai diagnosoimaton sairaus? Diagnoosin etsiminen ja harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden hoitaminen voi vaikuttaa suuresti elämääsi. Kyselyn avulla halutaan ymmärtää paremmin, miten selviät päivittäisistä haasteista, …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti vertaistapaamisen 2.8.2025 Lahdessa. Kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella intohimolla ja rakkaudella. Mukana tapahtumassa oli …
Yhdistyksen jäsenille lähtee ensiviikolla kirjekuori, joka sisältää suomen- , ruotsin- ja englanninkieliset potilaskortit sekä infotaulun ensihoitoa varten. Lämmin kiitos jäsenille, jotka ovat mahdollistaneet potilaskorttien ja ovikyltin tuottamisen. Potilaskortti ja infotaulu …
Taas on ilta, väsyttää. Huomaan, että moni tänäiseksi allokoimani asia on edelleen tekemättä. Näin käy hyvin usein. Pitäisihän se tietää jo ennalta. HHT:hen liittyy väsymys. 15.5.2025 olleen webinaarin ilmoituksessa kerrottiin, …
Järjestämme HHT/Osler-potilaiden vertaistapaamisen lauantaina 2.8.2025 kello 13.00 lähtien ihastuttavassa SaraGardenissa, osoitteessa Leenankatu 2, Lahti. Tarjolla on vertaistuen lisäksi pitsaa ja ihania kukkasia: Tapaamispaikkamme on kukkien keskellä pienessä, mutta kodikkaassa cottage …
Väsymyksen hallinta ja hoito ovat tärkeä osa HHT-potilaiden elämänlaatua. Miten taklata väsymys ja mistä saada tukea harvinaissairauden kanssa elämiseen? HHT/Osler -potilas voi kokea väsymystä useista syistä:– Nenäverenvuodot ovat yleinen oire HHT-potilailla …
Onko harvinainen sairaus aiheuttanut sinulle tai läheisellesi huolta? Oletko miettinyt miten sietää epätietoisuutta tulevasta? Näitä teemoja käsitellään vuorovaikutteisessa webinaarissa. Webinaari tarjoaa oivaltamista ja omien ajatusten mylläystä harjoitusten avulla, joihin jokainen …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
