Taas on ilta, väsyttää. Huomaan, että moni tänäiseksi allokoimani asia on edelleen tekemättä. Näin käy hyvin usein. Pitäisihän se tietää jo ennalta. HHT:hen liittyy väsymys. 15.5.2025 olleen webinaarin ilmoituksessa kerrottiin, että HHT/Osler -potilas voi kokea väsymystä useista syistä:
- Nenäverenvuodot ovat yleinen oire HHT-potilailla ja voivat johtaa merkittävään verenhukkaan, mikä puolestaan voi aiheuttaa anemiaa ja väsymystä.
- HHT voi aiheuttaa poikkeavia verisuonia keuhkoissa, mikä heikentää veren hapettumista. Tämä voi johtaa väsymykseen, erityisesti fyysisen rasituksen aikana.
- Verisuonimuutokset voivat esiintyä myös muissa sisäelimissä, kuten maksassa ja suolistossa, mikä voi aiheuttaa kroonista väsymystä.
- Harvinaissairauteen liittyvän epätietoisuuden kanssa eläminen väsyttää.
Kyllähän nuo pitävät minunkin kohdalla paikkaansa. Silti olisi niin kiva saada muutama homma valmiiksi tällä viikolla. Kuten lukea ja kommentoida pari puolivalmista gradua ja yksi lähes valmis väitöskirja, kitkeä pihalta vuohenputket (niitä on vain muutama sata kappaletta), lenkittää ja jumpata koiria – ja myös itseäni, pestä pyykkejä, ommella tyynyliinoja vanhoista lakanoista,…
Harson puheenjohtaja Katri Asikainen kertoi Matkakumppanina väsymys -webinaarissa omista keinoistaan selvitä sairauksista. Häneltä sain neljä minulle toimivaa ohjetta. Ne ovat jo osin tuttua, mutta ne ovat tarpeellisia muistutuksia.
Katrin ensimmäinen ohje oli, että pitää luopua ajatuksesta ”minun pitää pystyä kaikkeen.” Pitää opetella suunnittelemaan tekemisiään oman energiamäärän mukaan. Kuulostaa simppeliltä, mutta käytännössä se on niin vaikeaa. Sen verran minä olen oppinut, että enää en lupaa samana päivänä sekä kisata että talkoilla. Nämä molemmat liittyvät agilityharrastukseeni koirieni kanssa. Olen myös huomannut, että viikossa on oltava yksi lepopäivä. Koitan järjestää niin, että lauantaina tai sunnuntaina ei ole mitään kalenterimerkintöjä.
Jaksamista on mietittävä kokonaistilanteen mukaan. Katrin mukaan uupumusta on monenlaista:
- Fyysistä väsymystä, jolloin kroppa ei jaksa. Kaikille on tuttua, että vuorien kiipeäminen tai ojankaivuu vie voimat. Joku jaksaa enemmän fyysistä rasitusta, toisille jo lyhyt kävely on maksimisuoritus.
- Kognitiivista väsymystä, mikä johtuu siitä, että aivot ei jaksa. Ongelmien ratkaisu on työtä ja se vie voimat!
- Aistiuupumus: äänet, hajut, tekstuurit yms. vievät energiaa. Eri ihmiset jaksavat eri tavoin aistiärsykkeitä. Minulle äänet (eli melu) on hyvin kuluttavaa.
Miten pärjätä, kun väsyy helposti? Katrin ohje on tauotus. Kahvitaukojen asemasta voi tauko olla kävelyä ulkona tai päiväuni. Tämän kanssa olen täysin samaa mieltä. Olen kuunnellut aivotutkija Minna Huotilaisen kirjoja. Hän puhuu paljon taukojen tärkeydestä: aivotyötä ei voi tehdä tunteja putkeen, vaan on pidettävä erilaisia taukoja. Osa tauoista voi olla lyhyitäkin. Minulle erinomainen tauko on kävely metsässä. Onneksi kotini lähellä on pieni metsä, jossa voi piipahtaa jo vartissa. Hieman etäämmällä on isompi metsä, Kauppi.
Kolmas Katrin tuoma asia on jatkoa tälle: kun edessä on joku tärkeä tapahtuma, on siihen valmistauduttava. Ennakkovalmistautuminen tarkoittaa sitä, että ottaa ennalta haltuun riski. Riski voi
liittyä omaan väsymiseen tai johonkin muuhun hankaluuteen. Ennakkovalmistautumisessa on useita tehtäviä, joita saattaa olla tarpeen tehdä. Seuraavassa kerron omaa kokemusta ennakkovalmistautumisesta. Tilanne oli muutaman vuoden takainen agilityn sennu-sm-kisa noin sadan kilometrin päässä kotoa. Minä lähdin yksin kahden koiran kanssa kisaan. Tuolloin minulla oli aika paha anemia (olin jonossa rautainfuusioon) ja päivittäisiä, osin rajujakin, nenäverenvuotoja. Ennakkovalmistautumiseni sisälsi:
- paikkaan tutustuminen netin avulla (mm. kisakenttä, autopaikat ja vessat),
- akamista parantavat eväät (mm suklaata ja appelsiinimehua kylmälaukussa),
- verenvuodosta selviämistarvikkeet: nenäliinoja, pumpulipalloja, kosteuspyyhkeitä, muovipusseja, adrenaliiniampulleja,
- vaihtovaatteet verisotkujen varalle.
Tähän ennakkovalmistautumiseen liittyy myös pohdinta, kenen on tiedettävä sairaudesta. Monet kisakaverini tietävät sairauteni – ja sen, että jollen pysty hoitamaan tilannetta itse, niin ainoa, mitä he voivat tehdä, on soittaa ampulanssi. Ampulanssia ei onneksi ole tarvittu kuin pari kertaa, eikä niistä mikään ole sattunut kisatilanteeseen. Nykyisin mukanani, kännykkäni takana, on meidän yhdistyksen ensiapukortti. Pidän sitä erittäin hyödyllisenä.
Viimeinen Katrin ohje oli, että pitää keskittää oma huomio siiten, mitä pystyy tekemään. Ei siis kannata pohtia koko aikaa, mitä ei voi tehdä. Tapahtuman tärkeyden kukin määrittelee itse: se on jotain itselle merkityksellistä, mukavia muistoja tuovaa tai omaa työ- tai harrastusuraa edistävää. Jotain mitä haluaa tehdä, jotta kestää myös niitä tylsiä arkipäiviä, joina energiavarastot on saatava täytettyä.
Katrin keinojen lisäksi minulla on yksi keino jaksamiseen: rutiinit! Kaikenlaista saa tehtyä väsyneenäkin, kunhan asia on rutiini: se tehdään vaikka puoliunessa, ajattelematta. Minulla aamurutiineihin kuuluu aamiainen ja aamulääkkeiden ottaminen, mutta myös koirien laskeminen ulos ja niiden ruokkiminen. Kun osa hommista menee rutiinilla, niin se ei kuluta energiaa niin paljoa kuin sellaiset tehtävät, joita joutuu miettimään ja järjestelmään.
Hyvää rentouttavaa, voimia palauttavaa kesää kaikille!
Tarja Tiainen,
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen puheenjohtaja