Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä.
HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Tämä tarkoittaa noin 300 000-400 000 henkilöä! Harvinaisia sairauksia ja vammoja leimaa usein tiedon puute. Tiedolla on suuri rooli harvinaisten sairauksien diagnosoinnissa, hoidossa ja kuntoutuksessa, mutta myös erilaisten sosiaalipalvelujen saatavuudessa. Näkyvyyspäivän tarkoitus on lisätä tietoutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi elämää ja arkea harvinaisena.
Suomen HHT/Osler -yhdistys on HARSOn jäsenjärjestö. HARSO ry on Suomen ensimmäinen harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestö, joka työskentelee harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten asioiden puolesta. HARSO on tehnyt oman sivustonsa Harvinaisten sairauksien päivää varten ja sieltä voit napata talteen tapahtumavinkkejä. Huomaathan, että tapahtumat ovat useammalla päivällä.
Myös Harvinaiset-verkosto järjestää seminaarin ja siitä voit lukea enemmän tästä linkistä. Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto.