Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta, antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen sekä sidosryhmille. Yhdistyksen tavoitteet vuodelle 2025 olivat HHT-tietouden edistäminen, potilaskorttien kieliversioiden painaminen, infotaulun painatus sekä esitteiden lähettäminen OLKA-pisteille. Yhdistys täytti kaikki asettamansa tavoitteet:
Vuoden 2025 keväällä yhdistys painatti potilaskortit ja infotaulun A5-kokoisena. Yhdistys lähetti jokaiselle jäsenelleen kaikki potilaskorttiversiot ja infotaulun postitse kotiin jäsenetuna elokuun alussa. Myös vuonna 2025 liittyville uusille jäsenille lähetettiin potilaskortit ja infotaulu samoin kuin HHT/Osler-potilaanopas. Marraskuussa yhdistys järjesti postitustalkoot ja lähetti kaikkiin Suomen 62 Olka-pisteisiin HHT/Potilaan oppaan selailukappaleen sekä HHT-esitteen. Rahallinen panostus materiaaleihin sekä myös postituskuluihin oli sangen huomattava.
Yhdistyksen teemana vuonna 2025 oli HHT/Olser-potilaiden väsymys. Yhdistys järjesti 15.5.2024 aiheesta luennon yhteistyössä HARSON kanssa otsikolla Matkakumppanina väsymys. Luento pidettiin Teams etäluentoina ja se oli tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille. Webinaarissa keskityttiin pohtimaan sitä, mitä tehdä, jos väsyttää, mutta silti pitää yrittää pysyä toimintakykyisenä. Tilaisuuden puhujaksi oli kutsuttu HARSOn puheenjohtaja Katri Asikainen, joka kertoi väsymyksestä sekä HARSOn toiminnasta. Tilaisuutta ei nauhoitettu, mutta yhdistyksemme puheenjohtaja Tarja Tiainen poimi oivallisesti keskeisimmät kohdat webinaarista omaan blogi-kirjoitukseensa, joka julkaistiin webinaarin jälkeen.
Vertaistuki on tärkeää. Vuoden ensimmäinen vertaistapaaminen järjestettiin 15.2.2025 Helsingin keskustakirjasto Oodissa vuosikokouksen yhteydessä. Tapahtumassa oli myös vierailija: HUS:in HHT-potilaiden vastuulääkäri Jukka Tolonen käytti lyhyen Teams-puheenvuoron otsikolla ajankohtaista HHT:stä. Yhdistys muisti LT Jukka Tolosta kunniakirjalla.
Vuoden toinen vertaistapaaminen järjestettiin 2.8.2025 Lahdessa, ihastuttavassa SaraGardenissa. Vuoden lopussa kokeilimme vielä uutena lähestymistapana virtuaalisia iltapäiväkahvi -tilaisuuksia marras- ja joulukuussa. Tapahtumia markkinoitiin vain yhdistyksen omassa FB-vertaisryhmässä ja ne herättivät kiinnostusta. Virtuaalikahvihetkiin tuli mukaan myös sellaisia henkilöitä, jotka eivät aikaisemmin olleet käyneet vertaistapahtumissa. Tapahtumissa oli mukana yhteensä 16 henkilöä.
Pienen yhdistyksemme jäsenmäärä kasvoi yli kymmenellä jäsenellä ja jäsenmäärämme oli vuoden lopussa ennätykselliset 59! Yhdistys muodostuu jäsenistään. – Jokainen jäsenmaksun maksanut jäsen mahdollistaa yhdistyksen toiminnan ja edistää panoksellaan HHT:n tunnettavuuden edistämistä.