Nenäverenvuodon syyt voivat olla moninaiset. Tärkeää on aina selvittää, mikä nenäverenvuodon aiheuttaa. Tässä vastuu on niin vaivasta kärsivällä itsellään kuin mahdollisella hoitavalla taholla.
Vaikka nenäverenvuoto on usein vaaratonta, niin se voi olla myös oire, ja joskus ainoa näkyvä oire, vaikeasti diagnosoitavasta harvinaissairaudesta. Siksi nenäverenvuotojen syytä selvitettäessä tärkeitä kysymyksiä ovat myös, miten usein nenäverenvuodot toistuvat sekä esiintyykö niitä muilla perheenjäsenillä tai suvussa.
Nenäverenvuodoilla oireileva harvinaissairaus on HHT, eli perinnöllinen verenvuotoinen teleangiektasia, jota kutsutaan myös Osleriksi. HHT vaatii kokonaisvaltaista ja säännöllistä seurantaa.
Moni HHT sairas elää jopa yli 50 vuotta pitäen nenäverenvuotoja täysin normaalina asiana, eikä oireena sairaudesta. Näin voi käydä, jos itse sairautta ei ole diagnosoitu, ja jos se ei ole aiheuttanut vakavampia terveysongelmia. Tähän harvinaissairauteen voi kuitenkin liittyä myös henkeä uhkaavia verisuonimuutoksia, kuten aivoaneurysmat ja keuhkojen AV-malformaatiomuutoksia. Verisuonimuutoksia voi esiintyä myös maksassa sairauden geenivirhemuodosta riippuen.
HHT on perinnöllinen sairaus, joten se on potilaalla hänen syntymästä asti. Usein nenäverenvuodot ovat melko vähäisiä lapsena ja nuorena. Sairaus etenee iän myötä, mm. verisuonten kimmoisuuden heiketessä, joten verenvuotojen määrä lisääntyy. Kuitenkin HHT:hen liittyvä kuolleisuus on suurinta vauvaikäisillä.
HHT on suhteellisen helppoa seuloa muista nenäverenvuotojen syistä. HHT-sairauden tietyt kriteerit ovat verenvuotojen esiintyvyys suvussa, toistuvat nenäverenvuodot, teleangiektasiamuutokset iholla (kuten kasvoissa, sormenpäissä tai dekoltee-alueella) tai suussa, huulissa, kielessä sekä sykerömäiset verisuonimuutokset nenässä ja poikkeavat sisäelinten verisuonimuutokset. HHT-sairauden voi todentaa myös geenitestillä.
HHT:aa sairastavat kärsivät aina raudan puutoksesta jossain määrin. Nenä- tai suolistovuodot voivat olla usein myös anemiaa aiheuttavia. HHT:aa sairastavat saattavat joutua turvautumaan rautainfuusioihin ja/tai veritankkauksiin. Tämän vuoksi on tärkeää seurata säännöllisesti mm. rauta-arvoja, raudan imeytymistä, veren hyytymistekijöitä sekä maksa- ja munuaisarvoja. Korkea hemoglobiini ei ole tae siitä, että rauta-arvot olisivat hyvät.
Myös nenäverenvuotojen oikeanlainen tyrehdyttäminen on ensiarvoisen tärkeää sekä sairastavalle itselleen että terveydenhuollossa. Vääränlainen nenän limakalvojen käsittely lisää nenäverenvuotoja.
On tärkeää muistaa, että jopa 90 % HHT:aa sairastavista jää diagnosoimatta, koska nenäverenvuotoa ei tunnisteta vakavammaksi sairauden oireeksi.
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen kirjoittama vastine MTV3:n 11.2.2024 tekemään uutiseen: Miksi nenästä vuotaa verta?